GrowDMD – Erwachsenwerden mit Duchenne Muskeldystrophie

Erzähl uns Deine Geschichte!

Was bedeutet GrowDMD?

GrowDMD ist eine Abkürzung für „Erwachsenwerden mit Duchenne Muskeldystrophie – eine vergleichende Studie von Patientenerfahrungen und Versorgungssystemen zur Optimierung der Versorgung“. In dieser Studie werden wir die Erfahrungen von Patienten, von Angehörigen und von Menschen im Gesundheitswesen untersuchen. Ziel ist die Verbesserung des Übergangs von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin bei Muskeldystrophie Duchenne. Die Studie wird von der Uniklinik Freiburg, mit Partnern in Kanada und Italien durchgeführt. Ann allen Standorten sind Patientenorganisationen eng in das Projekt eingebunden. Für Deutschland gestaltet die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) aktiv mit.

Von wem kommt die Anfrage?

Wir koordinieren GrowDMD an der Uniklinik Freiburg, gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke. Beim Verteilen unserer Anfrage werden wir von der Deutschen Duchenne Stiftung und dem Duchenne-Register (München) unterstützt. Es kann also sein, dass die Anfrage auf mehreren Wegen zu Euch/Ihnen kommt.

Wie könnt Ihr uns unterstützen?

Wir suchen Teilnehmende für ein Interview, das wir per Videotelefonat (ohne Kamera!) durchführen (ca. 45-60 Minuten). Die Themen und Fragen für das Interview bekommt ihr/bekommen Sie vorab zugeschickt.

1.     Wer kann teilnehmen?

• Junge Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne zwischen 12 und 25 Jahren
• Angehörige von Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne in dieser Altersgruppe

2.     Was muss ich tun, um teilzunehmen?

• Anmeldung per E-Mail an zkj.growdmd@uniklinik-freiburg.de
• Du erhältst/Sie erhalten dann Informationsmaterial, die Einwilligungserklärung und die Möglichkeit zu einem telefonischen Vorgespräch.
• Wir vereinbaren einen Termin für das Interview mit Dir/Ihnen und führen das Interview durch.

3.     Bekomme ich etwas für meine Teilnahme?

Wenn Du dich entscheidest/Sie sich entscheiden teilzunehmen, leistest du damit einen wertvollen Beitrag zu unseren Forschungsergebnissen, mit denen wir die Versorgung verbessern möchten. Außerdem bekommst du für die Teilnahme an einem Interview 50€.

Der Übergang von der Kinder-Gesundheitsversorgung in die Erwachsenenmedizin („Transition“) ist häufig eine Herausforderung. Vor allem für Patienten mit chronischen Erkrankungen wird sie als ein zentrales Problem angesehen. Es gibt aktuelle nationale und internationale Leitlinien für die bestmögliche Versorgung. Trotzdem treffen Patienten, Betreuungspersonen und Pflegende oft auf organisatorische, kulturelle, administrative oder politische Hürden. Diese Hürden erschweren es, die Leitlinien in die Praxis umzusetzen.

Ziel dieses Projekts ist es, die Herausforderungen zu untersuchen, die Jugendliche mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) bei der Transition bewältigen müssen. DMD ist die häufigste neuromuskuläre Erkrankung bei Kindern. Das Forschungsteam wird Patient*innen, Angehörige und Mitarbeiter im Gesundheitswesen befragten. Diese arbeiten und leben in Deutschland, Italien und Kanada. Damit vergleichen wir die medizinischen Systeme in den verschiedenen Umfeldern und lernen von deren Lösungsansätzen. Die gesammelten Daten werden analysiert, um die Transition zu verbessern und die Teilhabemöglichkeiten für Patienten mit DMD zu verbessern. Patient*innen und Angehörige werden an Einzel- und Gruppeninterviews und Umfragen zu ihren Erfahrungen teilnehmen. Wir entwickeln im Rahmen dieser Studie Leitlinien. Daraus wollen wir ein Modell für die Versorgung von DMD-Patienten im Rahmen der Transition machen.  Die Erkenntnisse aus diesem Projekt werden international geteilt. Das Projekt arbeitet von Anfang bis Ende mit Partnern aus der Patientencommunity zusammen, damit die Ergebnisse für Patienten und Angehörige relevant und nützlich sind.

Für Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist die Transition aufgrund des Verlusts von Körperfunktionen als Jugendliche besonders schwierig. DMD ist eine seltene X-chromosomale Krankheit, die durch einen fortschreitenden Muskelabbau gekennzeichnet ist. Sie führt zum Verlust der Gehfähigkeit und zu anderen Organbeteiligungen (Atmung, Kreislauf). DMD ist die häufigste neuromuskuläre Erkrankung bei Kindern, mit einem geschätzten Vorkommen von einem von 3500 – 9300 männlichen Lebendgeburten. Nach Verbesserungen in der medizinischen Behandlung, insbesondere bei der Behandlung der Atemwege und des Herzens, leben einige Patienten heute über ihr drittes oder viertes Lebensjahrzehnt hinaus.

In dieser Studie werden wir die Lebenserfahrungen von DMD-Patienten analysieren, die in verschiedenen Ländern mit qualitativ hochwertigen medizinischen Systemen leben. Dabei unterscheiden sich aber die Organisationen und die Entfernungen, Städte etc.. Mit unterschiedlichen Methoden werden wir Unterschiede und Gemeinsamkeiten auf der Ebene der Patient*innen/Angehörigen und der Pflegeorganisationen vergleichen. Besonders im Blick ist dabei die Umsetzung der Transitionsrichtlinien. Mit dem Projekt möchten wir Hindernisse und förderliche Faktoren identifizieren. Wir möchten die Qualität der Transition und die Teilhabemöglichkeiten für DMD-Patienten zu verbessern. Deshalb werden wir ein Modell und politische Empfehlungen entwickeln, die auf andere Länder übertragen werden können.