Auf der Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP) im Oktober 2024 in Stuttgart präsentierte Prof. Dr. Thorsten Langer vom Universitätsklinikum Freiburg zentrale Ergebnisse des GrowDMD-Projekts.
Die GNP-Jahrestagung zählt zu den wichtigsten Fachkonferenzen für pädiatrisch-neurologische Fachkräfte im deutschsprachigen Raum. Sie bringt Hunderte von Klinikerinnen, Wissenschaftlerinnen und Fachpersonen aus angrenzenden Gesundheitsberufen zusammen, um Wissen auszutauschen und Innovationen in der Diagnose und Behandlung neurologischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter zu fördern.
Der Vortrag von Prof. Langer konzentrierte sich auf die Herausforderungen beim Übergang junger Menschen mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung. Das Projekt GrowDMD, das in Zusammenarbeit mit Teams aus Deutschland, Kanada und Italien durchgeführt wird, nutzt qualitative Interviews und Befragungen, um die Erfahrungen von Patient*innen, Familien und medizinischem Fachpersonal zu erfassen.
Vorläufige Ergebnisse zeigen, dass zwar die klinischen Aspekte des Übergangs eine wichtige Rolle spielen, viele Betroffene und ihre Familien jedoch insbesondere den Bedarf an klaren Strukturen, frühzeitiger Unterstützung und emotionaler Kontinuität in dieser sensiblen Phase betonen. Das medizinische Fachpersonal hingegen sieht sich häufig durch informelle und uneinheitliche institutionelle Rahmenbedingungen eingeschränkt.
Durch die Einbeziehung aller Perspektiven verfolgt GrowDMD das Ziel, praxisnahe Empfehlungen zur Verbesserung der Übergangsversorgung zu entwickeln – nicht nur für DMD, sondern auch für andere seltene, chronische Erkrankungen mit Beginn im Kindesalter.
