Vom 26. bis 28. Oktober 2022 fand unser erstes Kick-Off-Meeting statt!
Forschungspartner aus Freiburg, Mailand und Hamilton (Kanada) sowie drei Patientenorganisationen aus Kanada, Italien und Deutschland arbeiten gemeinsam daran, die Transition für Menschen mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) zu verbessern. Transition bezeichnet den Übergang von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen von der kinderzentrierten zur erwachsenenzentrierten Gesundheitsversorgung. Für Jugendliche mit DMD – wie auch für viele mit anderen Diagnosen – besteht hier weiterhin ein großer Verbesserungsbedarf.
Das erste Präsenztreffen fand in Freiburg, Deutschland, in den Räumlichkeiten der Abteilung für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen sowie der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) statt.
Junge Menschen mit DMD sind eingeladen, im Projekt in beratender Funktion mitzuwirken.
Das erste Präsenztreffen fand in Freiburg, Deutschland, in den Räumlichkeiten der Abteilung für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen sowie der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) statt.
Junge Menschen mit DMD sind eingeladen, im Projekt in beratender Funktion mitzuwirken.
Here are some impressions of that fun and very productive day:
