Das GrowDMD-Forschungsteam präsentierte seine internationale Studie auf der RARE2023, der 5. Internationalen Konferenz über Seltene Krankheiten. Sebastian Friedrich vom Universitätsklinikum Freiburg vertrat das interdisziplinäre Team aus Deutschland, Italien und Kanada auf diesem bedeutenden Treffen von Forschenden, Klinikern und Patientenvertretungen im Bereich seltener Erkrankungen.
Forschung zum Übergang in der Versorgung mit der Rare-Disease-Community teilen
RARE2023 bot die ideale Plattform für das GrowDMD-Team, um seine Arbeit zum Thema Transition in der Gesundheitsversorgung von Jugendlichen mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) vorzustellen. Die Konferenz vereint die weltweite Rare-Disease-Community, um Forschungsergebnisse auszutauschen und über die Herausforderungen zu diskutieren, denen rund 300 Millionen Menschen weltweit mit seltenen Erkrankungen gegenüberstehen.
Das Poster des Teams stellte einen patientenzentrierten Ansatz zur Erforschung von Transitionserfahrungen in drei Ländern vor und betonte, wie Patient:innen, Familien und Gesundheitsfachpersonen gemeinsam als Forschungspartner:innen agieren. Angesichts neuer DMD-Therapien, die die Lebenserwartung verlängern, schließt die Studie eine wichtige Lücke in den internationalen Versorgungsleitlinien zum Übergang vom Kinder- ins Erwachsenenmedizinische System.
Die Präsentation auf der RARE2023 unterstrich das Engagement des Teams, evidenzbasierte Empfehlungen zu entwickeln, die nicht nur für DMD, sondern auch als Modell für andere seltene Erkrankungen mit ähnlichen Herausforderungen im Übergang dienen können.
