Am 26. September 2025 trafen sich rund 120 Teilnehmende zur vierten Duchenne Switzerland Conference im Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Nottwil. Menschen mit Duchenne, ihre Familien sowie Fachkräfte und Forschende nutzten die Gelegenheit, sich auszutauschen und aktuelle Entwicklungen zu diskutieren.
Wir freuen uns sehr, bekannt zu geben, dass Professor Thorsten Langer kürzlich im international renommierten ResearchWorks Podcast zu hören war – als Vertreter der European Academy of Childhood Disability (EACD) und der IAACD/EACD 2025 Konferenz
Im Rahmen der EACD/IAACD-Konferenz 2025, die erstmals in Deutschland stattfand, widmete sich ein interdisziplinäres Symposium der Transition junger Menschen mit Duchenne-Muskeldystrophie. Expert*innen aus Deutschland, Italien, Kanada und Israel diskutierten länderspezifische Herausforderungen, Versorgungslösungen und Erkenntnisse aus aktuellen Forschungsprojekten.
Am 25. Juni 2025 trafen sich die beteiligten GrowDMD-Forschungspartner in Heidelberg, um Zwischenergebnisse auszutauschen und die weitere Zusammenarbeit zu planen.
Das Projekt GrowDMD verfolgt das Ziel, die Versorgungssituation und Forschung zur Duchenne-Muskeldystrophie – einer seltenen, fortschreitenden Muskelerkrankung – nachhaltig zu verbessern. In den vergangenen Monaten hat das interdisziplinäre und international aufgestellte Projektteam wichtige Meilensteine erreicht.
Dr. Sebastian Friedrich aus der Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen im Department für Kinder-, Jugend und Frauenmedizin
am Universitätsklinikum Freiburg ist mit dem diesjährigen Posterpreis der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie
und Jugendmedizin (DGSPJ) ausgezeichnet worden.
