Die Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankung (Ärztlicher Direktor, Prof. Janbernd Kirschner, Leitender Oberarzt: Antragsteller PD Dr. Langer) und die Sektion für Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaften (Direktor Prof. Farin-Glattacker) haben in einer Reihe von Projekten eng zusammengearbeitet, um klinische Exzellenz bei seltenen neuromuskulären Erkrankungen mit methodischer Expertise in qualitativen und quantitativen Methoden, insbesondere der Evaluation komplexer Interventionen, zu kombinieren.

Beispiele für diesen Vorschlag sind unten aufgeführt:

• Vergleichende internationale Umfrage zu Pflegepraktiken bei DMD im Jahr 2011 (care-nme.eu).
• Vergleichende Analyse der Interventionspolitik und der sozialen Sicherheit bei verminderter Arbeitsfähigkeit in den Niederlanden, Finnland und Deutschland.
• Entwicklung und Evaluation eines Case Managements zur Verbesserung der Versorgungsintegration bei Spinaler Muskelatrophie (SMA).
• Analyse des Entscheidungsprozesses zur maschinellen Beatmung bei Patienten mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) aus Sicht der Eltern und Ärzt*innen.
• Aufbau eines Patientenbeirats für die Arbeitsgruppe Versorgungsforschung (Publikation in Vorbereitung).

Mit mehr als 9600 Mitgliedern ist die DGM die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland.

Die Organisation bietet Betroffenen und ihren Angehörigen umfassende Beratung, Unterstützung und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch. Die DGM setzt sich für die Interessen der Betroffenen im gesundheitspolitischen Bereich ein und fördert gezielt die Forschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen.

Gudrun Reeskau ist Teil des professionellen Sozialberatungsteams. Sie engagiert sich im Projekt Grow DMD, um den Übergangsprozess für junge Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne zu verbessern.

www.dgm.org

CanChild ist Teil der School of Rehabilitation Science der McMaster University und das Zentrum eines akademischen Netzwerks internationaler Wissenschaftler, die angewandte klinische und Versorgungsforschung betreiben. Die Forschungen von CanChild konzentrieren sich auf Kinder und Jugendliche mit Behinderungen und ihre Familien.

Unsere Stärken sind:

• Unsere große Erfahrung und unser starkes Netzwerk von Eltern, die an der Forschung teilnehmen(22); Wir haben eine spezielle „Parents Participating in Research Group“ mit etwa 200 Mitgliedern in ganz Kanada und darüber hinaus eingerichtet und den ersten „Family Engagement in Research Course“ in Zusammenarbeit mit dem Kids Brain Health Network Canada und dem McMaster University Department for Continuing Education eingerichtet.
• Unsere Erfahrung in der Transitionsforschung (15, 23) mit derzeit 3 laufenden Transitionsstudien (˝Transition˝, ˝TRUST-Studie˝ und ˝MyStory˝).
• Unsere Fähigkeit, gewonnenes Wissen in das kanadische Gesundheitssystem zu implementieren, wie unser Status als einer der Mitbegründer des Canadian Transition Hub mit Vertretung von Interessengruppen aus dem ganzen Land zeigt.

Das Neurologische Institut Besta mit seinen verschiedenen Einheiten ist stark translational ausgerichtet. Es trägt mit seiner Forschung zur Definition von Funktions- und Behinderungsprofilen mit der Entwicklung und Implementierung neuer Messinstrumente und der Verwendung der Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) sowohl von Patienten als auch von ihren Betreuern bei.

Unsere Schwerpunkte umfassen:

• Entwicklung und Umsetzung des Fragebogens Transition Besta (QTB) mit chronischen Patienten im Rahmen eines nationalen Projekts zu Modellen für die Nachsorge von Patienten mit komplexen pathologischen Zuständen beim Übergang von der Kindheit ins Erwachsenenalter (CCM COTEAM)
• Untersuchung von Funktions- und Behinderungsmessungen des Alterns bei Menschen mit Down-Syndrom. Das Projekt entwickelte ein Instrument für eine nationale und europäische Umsetzung, analysierte altersbedingte Übergänge bei Menschen mit Down-Syndrom und ihren Betreuern und bewertete Richtlinien und Zukunftspläne (Projekt DOSAGE.(25)
• Bewertung der Belastung und Bedürfnisse von Pflegekräften von Menschen mit Bewusstseinsstörungen und Entwicklung von Richtlinien für die Entwicklung von Richtlinien und Diensten (Projekt PRECIOUS).

Parent Project aps ist eine gemeinnützige Organisation von Patienten und Eltern mit Kindern, die von Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie (DMD/BMD) betroffen sind. Seit 1996 arbeitet das Parent Project daran, die Behandlung, die Lebensqualität und die langfristigen Perspektiven von Kindern und jungen Menschen, die mit der Krankheit leben, durch Forschung, Aufklärung, Schulung und Sensibilisierung zu verbessern. Unsere Ziele sind: Familien mit DMD/BMD durch ein Netzwerk von Beratungsstellen mit der professionellen Hilfe von Psychologen und Sozialarbeitern zu unterstützen; Förderung und Unterstützung der wissenschaftlichen Erforschung der Krankheit durch Fundraising-Aktivitäten und -Kampagnen; ein kooperatives Netzwerk aufzubauen, um wichtige Informationen auszutauschen und zu verbreiten.

www.parentproject.it