Am 25. Juni 2025 trafen sich die beteiligten GrowDMD-Forschungspartner in Heidelberg, um Zwischenergebnisse auszutauschen und die weitere Zusammenarbeit zu planen.
Im Fokus standen qualitative und quantitative Daten aus Kanada, Italien und Deutschland zur Versorgung junger Menschen mit DMD im Übergang zur Erwachsenenmedizin. In Arbeitsgruppen wurden zentrale Ergebnisse diskutiert, mögliche Publikationsstrategien entwickelt und Zieljournale ausgewählt. Dabei zeigte sich: Internationale Vergleiche liefern wichtige Impulse – müssen aber die jeweiligen Gesundheitssysteme berücksichtigen.
Zudem reflektierte das Team die Zusammenarbeit mit Patient*innenorganisationen und diskutierte, wie deren Perspektiven noch stärker in Forschung, Wissenstransfer und politische Prozesse eingebunden werden können. Auch Ideen für Folgeprojekte und neue Förderansätze wurden gesammelt.
