Im Rahmen der EACD/IAACD-Konferenz 2025, die erstmals in Deutschland stattfand, widmete sich ein interdisziplinäres Symposium der Transition junger Menschen mit Duchenne-Muskeldystrophie. Expert*innen aus Deutschland, Italien, Kanada und Israel diskutierten länderspezifische Herausforderungen, Versorgungslösungen und Erkenntnisse aus aktuellen Forschungsprojekten.
Im Mittelpunkt standen Ergebnisse des EU-geförderten Konsortiums GrowDMD (2022–2025), das Erfahrungen von Jugendlichen mit DMD, ihren Familien und Fachkräften in drei Ländern qualitativ und quantitativ untersucht hat. Ergänzt wurden diese durch eine israelisch-kanadische Studie zur Teilhabe in Alltag, Schule und Beruf sowie durch Fallbeispiele aus der klinischen Praxis.
Ein zentrales Ergebnis des Symposiums: Transition gelingt dort besonders gut, wo medizinische, psychosoziale und strukturelle Unterstützung zusammenwirken – und wo Perspektiven von Betroffenen aktiv einbezogen werden. Die vorgestellten Ansätze bieten Impulse für die Weiterentwicklung internationaler Versorgungsstrukturen und zeigen Potenzial für die Übertragbarkeit auf andere seltene Erkrankungen.
