In occasione del meeting annuale della Società Tedesca di Neuropediatria (GNP) che si è tenuta nell’ottobre 2024 a Stoccarda, il Prof. Dr. Thorsten Langer del Centro Medico Universitario di Friburgo ha presentato i principali risultati del progetto GrowDMD.
La riunione annuale del GNP è una delle conferenze più importanti per i professionisti della neurologia pediatrica nei paesi di lingua tedesca. Riunisce centinaia di medici, ricercatori e operatori sanitari per scambiare conoscenze e promuovere l’innovazione nella diagnosi e nel trattamento dei disturbi neurologici nei bambini e negli adolescenti.
La presentazione del Prof. Langer si è concentrata sulle sfide di transizione affrontate dai giovani affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) nel passaggio dai servizi sanitari pediatrici a quelli per adulti. Il progetto GrowDMD, condotto in collaborazione con team provenienti da Germania, Canada e Italia, utilizza interviste qualitative e questionari per esplorare le esperienze di pazienti, famiglie e operatori sanitari.
I risultati preliminari rivelano che, sebbene gli aspetti clinici della transizione siano importanti, molti giovani e le loro famiglie sottolineano la necessità di strutture chiare, di un sostegno precoce e di una continuità emotiva durante questa fase vulnerabile. Gli operatori sanitari, invece, spesso devono affrontare limitazioni dovute a quadri istituzionali informali e incoerenti.
Integrando le prospettive di tutte le parti interessate, GrowDMD mira a sviluppare raccomandazioni pratiche per migliorare l’assistenza transitoria, non solo per la DMD ma anche per altre rare patologie croniche ad insorgenza pediatrica.
