In questo studio approfondiremo l’esperienza delle persone con DMD che vivono in diversi Paesi, tutti dotati di sistemi sanitari avanzati ma con organizzazioni e contesti geografici differenti. Attraverso un approccio a metodi misti, confronteremo somiglianze e differenze, esaminando sia la prospettiva delle persone con DMD e dei loro caregiver, sia quella dei professionisti sanitari, focalizzandoci sull’attuazione delle linee guida per la transizione.
Identificando ostacoli e fattori facilitanti, svilupperemo un modello concettuale e formuleremo raccomandazioni per le politiche pubbliche mirate a migliorare la qualità del processo di transizione e a favorire una maggiore partecipazione delle persone con DMD, con indicazioni applicabili anche in altri Paesi.

Il Dipartimento di Neuropediatria e Malattie Muscolari (Direttore ad interim: il PI Dr. Langer) e la Sezione di Ricerca sulla Cura e Ricerca sulla Riabilitazione, nell’ambito della call europea EJP RD JTC 2021

La Facoltà di Medicina (Direttore Prof. Farin-Glattacker), ha collaborato strettamente in numerosi progetti che uniscono l’eccellenza clinica nelle malattie neuromuscolari rare alle competenze metodologiche negli approcci qualitativi e quantitativi, in particolare nella valutazione di interventi complessi.

Vengono elencati di seguito alcuni esempi rilevanti per questo progetto:

• Indagine internazionale comparativa sulle pratiche di cura nella DMD nel 2011 (care-nme.eu).
• Analisi comparativa delle politiche di intervento e della sicurezza sociale in caso di ridotta capacità lavorativa nei Paesi Bassi, Finlandia e Germania.
• Sviluppo e valutazione del case management per migliorare l’integrazione delle cure nell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA).
• Analisi del processo decisionale riguardo alla ventilazione meccanica nei pazienti con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) dal punto di vista dei genitori e dei medici.
• Sviluppo di un Patient and Family Advisory Board per il gruppo di ricerca sulla cura dal 2020 (pubblicazione in preparazione).