Nell’ambito della conferenza EACD/IAACD 2025 – tenutasi per la prima volta in Germania – un simposio interdisciplinare ha affrontato il tema della transizione dall’assistenza pediatrica a quella adulta dei giovani affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD). Esperti provenienti da Germania, Italia, Canada e Israele hanno presentato le sfide specifiche di ciascun Paese, le strategie di cura e i risultati dei progetti di ricerca in corso.
Il programma si è concentrato sui risultati del consorzio GrowDMD (2022-2025), finanziato dall’UE, che ha utilizzato metodi qualitativi e quantitativi per esplorare le esperienze degli adolescenti con DMD, delle loro famiglie e degli operatori sanitari in tre Paesi. Questi approfondimenti sono stati integrati da uno studio israelo-canadese sulla partecipazione alla vita quotidiana, alla scuola e al lavoro, nonché da esempi di casi clinici.
Un risultato fondamentale: la transizione ha più successo quando il supporto medico, psicosociale e strutturale è integrato e quando le prospettive delle persone colpite sono attivamente incluse. Gli approcci presentati offrono importanti spunti per migliorare le strutture di assistenza internazionali e possono servire da modello per altre malattie rare
