Dal 26 al 28 ottobre 2022 ci siamo incontrati per il nostro primo Kick-Off meeting!
I partner di ricerca di Friburgo, Milano e Hamilton (Canada) e 3 organizzazioni di pazienti di Canada, Italia e Germania stanno lavorando insieme per migliorare la transizione delle persone affette da distrofia muscolare di Duchenne (DMD). Per transizione si intende il passaggio di adolescenti e giovani adulti con disabilità croniche da un’assistenza sanitaria centrata sul bambino a una centrata sull’adulto. Per gli adolescenti con DMD, così come per molti altri con altre diagnosi, continua a esserci una grande necessità di miglioramento. Il primo incontro in presenza si è appena svolto a Friburgo, in Germania, presso il Dipartimento di Neuropediatria e Disturbi Muscolari e la Società Tedesca per i Disturbi Muscolari (DGM).
I giovani con DMD sono invitati a partecipare al progetto con un ruolo di consulenza.
Ecco alcune immagini di quella giornata divertente e molto produttiva.
